Maarten 7 jaar – jarenlange onbegrepen buikpijn

Vanaf het moment dat Maarten geboren is, nu bijna 9 jaar geleden, weten we niet beter dat hij buikpijn heeft. Uren lang hebben we met hem rondgelopen, nachten lang een baby met pijn. Vanaf een half jaar heeft hij regelmatig buikinfecties gehad ( Spugen, diarree, tot uitdrogen en schokkend babylijfje toe)  wat eindigde in weer een aantal overnachtingen in het ziekenhuis. Zoveel onderzoeken, en bijna niets vinden. Doorgestuurd en samen gezocht met het WKZ, de VU en daar komt een afweerstoornis uit, ook denken ze aan Coeliakie. Een dieet lijkt een maand verlichting te brengen in combi met de medicatie tegen de afweerstoornis. Uiteindelijk zijn we weer terug bij af en weer een kind met alleen maar buikpijn, wat ondertussen 4 jaar is. Huilen deed hij inmiddels niet meer, wel eigen manieren om zich af te sluiten of plat op zijn buik op een koude vloer gaan liggen staren in het niets.

Weer een ander idee, op naar het AMC naar een MDL arts, wel met de opmerking: Het zal me verbazen wanneer er wat uitkomt… We waren zelf ondertussen wanhopig want we wisten zeker dat er iets met hem aan de hand was, en hier werd na een naar onderzoek een Fructose-intolerantie gevonden, eindelijk konden we verder….dachten we want ook hier liepen we vast, er zijn maar zo weinig kinderen die dit hebben en dus zo weinig kennis bij de diëtisten. We, en vooral ik als mama voelde me zo ellendig alleen staan. Overal haalde ik mijn informatie vandaan en overal producten, tot het buitenland aan toe want werkelijk in alles zit fructose, maar we kregen weinig info hoe ermee om te gaan. Uiteindelijk, in een heel strakke manier van eten resultaat…met weinig variatie, want immers, deze manier is veilig geeft weinig klachten en we weten dat dit goed gaat. Maarten was heel beperkt in zijn eten.

Naarmate hij ouder werd, werd hij steeds bozer over de dingen die hij niet mocht eten, en ook kwam weer de buikpijn terug. Hij werd steeds vaker ziek, met hoge koorts en pijn. En weer was er niks te vinden. Ondertussen heb ik Kinderbuik al eens gesproken en ik voelde me zo gehoord, maar we waren nog niet helemaal klaar met de onderzoeken in de ziekenhuizen dus gezegd ik hou het in mijn achterhoofd en bel terug. Met de vaste kinderarts, die ons altijd heeft gesteund en meegekeken naar alle manieren, besproken, we doen nog een keer een bezoek aan het AMC en wanneer hier niks uitkomt ga ik naar Kinderbuik. Hier kwam niks uit, behalve een hoop verdriet en nare ervaringen voor ons als gezin.

En daar was Kinderbuik! We konden heel snel terecht en waren bloednerveus, vooral Maarten, maar de eerste stap binnen was al bijzonder…wat een rust, wat een lieve en rustige ontvangst..geen dokters in witte jassen, geen gespannen gezichten niks doen wat je niet wilt…. En hier in het eerste gesprek werden we gehoord, en gezien…alle drie… We hebben samen met elkaar een traject besproken, en Maarten was heel enthousiast. In het begin ook nog verward, want hij mocht ineens zelf praten, in plaats van alleen maar luisteren naar de gesprekken tussen ouder en dokter. Hij was heel gedwee en stil de eerste twee keer, en hij brak helemaal open. Bij de diëtist zaten we tegenover iemand die ineens wist waar ze het over had, we konden en mochten veel meer, en er is een eetwereld voor Maarten open gegaan! Bij Judith mochten we ineens allemaal zelf voelen en durven kijken naar onszelf, en werden we gehoord en gezien, en het was allemaal niet raar of overdreven bezorgd wat we voelden we mochten ons eigen gevoel vertrouwen. Bij Esther mocht Maarten helemaal weer kind zijn en leerden wij ook hoe wij hem kind konden laten zijn en bij Edith, Maarten is opgebloeid…rennend naar de afspraak om, zoals hij zelf zegt, degene te zien die weet wat hij voelt zonder het niet te snappen! Hoe hebben wij hem zien veranderen in een aantal maanden! En wat hebben wij geleerd, en als gezin zijn we zoveel opener, durven weer ons gevoel te vertrouwen, en kunnen ingrijpen voordat er iets mis dreigt te gaan in plaats van de ellende op te ruimen. Ik voelde me als mama niet meer alleen staan in de eeuwige zoektocht naar Maarten eten te geven zonder hem pijn te geven, en Maarten werd een blij, opgeruimd mannetje die weet hoe hij aan mag geven wanneer iets teveel is of wanneer eten niet fijn valt. Ook durven we hem te laten proeven en eten van iets wat fructose bevat, en hij kan en mag veel meer dan we dachten. Hij kan aangeven wat zijn grenzen zijn. We hebben geleerd dat de buikpijn van Maarten een reden heeft, en dat we daarin kunnen helpen sturen, en beperken. Uiteraard is een intolerantie een intolerantie en de afweerstoornis is er ook, maar er is zoveel rust gekomen, en onze horizon is zo verbreed. We durven te luisteren naar ons gevoel, zonder bang te zijn dat we overbezorgde ouders zijn. We zijn ouders, en we zijn bezorgd en dat mag, maar het allerbelangrijkste is dat we een blij jongetje hebben, dat we hem zien stralen, spelen zoals andere jongens, en weten en durven remmen wanneer we zien dat het nodig is…. We zijn hier bijna klaar, en Maarten wil helemaal niet stoppen..niet om de buikpijn ….om hoe vrij hij zich voelt bij Kinderbuik.

Wij vergeten nooit wat jullie voor ons betekend hebben.