Ervaring Iris2020-01-13T11:28:53+00:00

Verhaal over Iris

Vanaf de geboorte van Iris hebben wij, als ouders, altijd al het gevoel gehad dat er “iets” met ons kind aan de hand was. Na 2,5 jaar zijn we toch maar eens naar de huisarts gegaan. Deze vertelde dat Iris inderdaad achter liep in haar lichamelijke ontwikkeling maar we moesten ons vooral geen zorgen maken. Dit was het begin van het welbekende “kastje naar de muur” verhaal. Bij diverse artsen werden we niet serieus genomen. Iris was een prachtig meisje, mooie blosjes op haar wangen en een mondje dat graag en veel praatte en niet onbelangrijk, ze zag er niet ziek uit.. Ze wond iedereen om haar vinger. De klachten die ze had en die ook wel erkend werden, werden afgezwakt door haar mooie en niet zieke verschijning.. Dus waar maakten wij ons zorgen over..

Na veel ziekenhuis en diverse artsen bezoekjes kwamen we op een gegeven moment bij een kinderarts die ons wel serieus nam. En na 4 jaar volgde uiteindelijk de diagnose. Onze dochter had een progressieve energie-stofwisselingsziekte. Een aandoening waarvan 70% van de zieke kinderen niet ouder wordt dan 18 jaar. Een aandoening waarbij Iris in een rolstoel zou komen, afhankelijk zou worden van sondevoeding, alleen maar lichamelijk in zou gaan leveren..

Even zaten wij in “zak en as”. We hadden net wel een erg slechte diagnose gekregen van ons kind. Maar gelukkig duurde dit gevoel nog geen dag. Iris is een levenslustig kind dat erg vooruit kijkt naar de toekomst. Als er één ding was dat wij als ouders konden doen dan was het wel ons kind steunen in haar doelen en haar leven. Vooruit kijken en positief blijven. Iris stimuleren in juist datgene dat zij graag wil. Maar ook hierin werden wij soms terug gefloten door diverse artsen. Iris op een reguliere basisschool dat kon toch niet. En nog later werden we al helemaal niet serieus genomen toen we Iris naar een regulier gymnasium wilden laten gaan. Met maar energie voor 2 uur per dag naar school, dat is onmogelijk.. Maar Iris wilde dit, wilde vooruit, en wij als ouders, dachten in mogelijkheden.
Toen we op een gegeven moment een nieuwe kinderarts kregen, dr. Deckers, merkten we dat we gesteund werden in onze gedachten. Ineens werd er gekeken naar het kind en het gezin. Wij stonden centraal, niet Iris haar aandoening. Wat een verademing om eindelijk een arts tegen te komen met een visie die zo aansluit bij waar Iris en wij voor stonden.
Behalve dat dr. Deckers onze visie steunde zorgde ze ook voor extra begeleiding voor Iris. Ze zorgde voor een goede samenwerking tussen verschillende disciplines. Bestaande uit een diëtiste, maag-darm-lever verpleegkundige en de kinderdagbehandeling. Hierdoor werd een vast team aan Iris gekoppeld zodat er erg veel oog was voor Iris en niet alleen voor haar aandoening. Daardoor kon er ook zorg op maat gegeven worden.
Wij proberen Iris mee te geven dat je je leven zelf een richting kunt geven. Als er iets gebeurt in je leven wil dat niet betekenen dat je je doel of dromen niet kunt bereiken. De dingen die gebeuren in je leven maken jou niet, hoe jij met die dingen omgaat maakt jou.
Ondanks haar aandoening en lichamelijke beperkingen is Iris haar droom om kinderrechter te worden. Iets waarvan veel mensen dachten dat het nooit haalbaar zou zijn voor haar. Inmiddels volgt Iris het onderwijs in de vijfde klas van het gymnasium. Het verwezenlijken van haar droom gaat haar lukken dankzij een goede ondersteuning van diverse disciplines en haar positieve kijk op de wereld.

MARCO EN MECHY, OUDERS VAN IRIS