Isis, 4 jaar, langdurige buikklachten en gebruik laxeermiddelen
“Ze keek zo hoopvol toen dr. Judith in mei vorig jaar naar haar buikje keek… Ik vond dat pijnlijk om te zien, omdat ik haar nog een teleurstelling wilde besparen. Dit had ik niet eens durven hopen. Ze is veranderd in een zorgeloos, vrolijk en relaxed kind”.
Beste dr. Judith en team dank voor jullie goede zorgen!
Deze maand is het een jaar geleden dat wij, met onze inmiddels 4-jarige dochter Isis, bij Kinderbuik & Co terecht kwamen.
Na 3 heftige jaren waren wij zo goed als ‘uitgedokterd’.
Isis gebruikte op dat moment uiteindelijk, de maximum dosis laxeermiddel en kreeg regelmatig klysma’s. De vooruitzichten waren volgens de kinderarts in het Diakonessenhuis simpel: gebaseerd op statistieken was de prognose dat Isis levenslang buikklachten zou houden, levenslang medicatie moeten blijven gebruiken en ermee zou moeten ‘leren leven’. Hartverscheurend om een levenslustig meisje pijn te zien lijden en te zien dat het haar belemmert om kind te zijn.
Isis is geboren, samen met haar tweelingbroer, in week 33. Omdat ze ‘gewone’ melk niet kon verdragen gingen wij al gauw over op Nutrimigem. De enige melk die zij redelijk kon verdragen. Wij deden haar regelmatig ’s nachts in bad om de buikkrampen te verminderen, kruiken waren niet aan te slepen, vermeden teveel prikkels en maakte, toen ze vaste voeding mocht maakten wij vrijwel alles zelf om goed in de gaten te houden welke bestanddelen ze binnen kreeg. We vermeden suiker en creëerden extra veel structuur en ritme. We hebben natuurartsen bezocht, een osteopaat, helderziende en ga zo maar door. Schriften hebben we vol geschreven met hoe laat ze wat te drinken en te eten kreeg en welke reactie dit veroorzaakte. Isis heeft talloze testen op allergie gebied in het Diakonessenhuis en AMC doorlopen vanaf haar babytijd.
Vlak voor haar 2e verjaardag had Isis het dieptepunt bereikt. Om onverklaarbare redenen kon zij niet meer staan en lopen. Alle alarmbellen gingen bij ons af en na 2 keer te zijn weg gestuurd bij de kinderarts hebben wij geëist dat ze onder de MRI zou gaan. Binnen een uur lag ze aan het infuus op de kinderafdeling met spondylitius. Omdat er weinig over deze ziekte bekend is werd zij uit voorzorg aan een infuus van antibiotica gelegd met het vooruitzicht op een maand lang antibiotica in een hoge dosering. Na een week hebben wij besloten om deze behandeling te stoppen naar aanleiding van overleg met een kinderorthopeed van het WKZ. Oorzaak is nog steeds niet bekend maar we hebben er goed aan gedaan deze behandeling te staken temeer omdat de buikklachten inmiddels het hoogtepunt hadden bereikt. Door de enorme hoeveelheid antibiotica kreeg Isis een enorme terugval. Achteraf gezien had ze een gipsbed moeten krijgen. Heel spartaans maar doeltreffend. De buikklachten werden niet minder maar Isis was nog gedrevener en gemotiveerder om te rennen, springen en bewegen. Tussen de pijnaanvallen door trok ze haar sportschoentjes aan en rende tot ze niet meer kon.
Zindelijk worden was een regelrechte hel voor Isis. Ze wilde zo graag maar had zo’n pijn met haar totaal ontregelde darmen. Ze durfde niet meer naar de wc. De huisarts vond het niet erg genoeg en deed het verdriet van Isis af als peutergedrag wat er gewoon bij hoorde. Intussen zagen wij haar worstelen en hebben een afspraak gemaakt met Kinderbuik & Co.
Ik heb geleerd anders naar Isis te kijken. Meer gericht op haar. Zij heeft mij geleerd om meer in het moment te leven en mijn tempo aan te passen aan haar en haar tweelingbroer.
Uiteindelijk hebben wij suiker (inclusief de toegevoegde suikers) en tarwe geminimaliseerd in ons voedingspatroon. Omdat wij al een ‘gezond’ voedingspatroon hadden, zat het meer in de producten met suiker als conserveringsmiddel. Langzamerhand hebben we weer ‘suiker/zoet’ geïntroduceerd maar nog steeds met mate. Brood bakken we nu zelf, we eten speltpasta in plaats van witte pasta en zilvervliesrijst in plaats van witte rijst.
Isis en ik weten inmiddels voor welke voedingsmiddelen ze op moet passen en wat de uitwerking is. In de kliniek heeft Isis een aantal yogalessen gehad waardoor ze beter kan ontspannen. De twee sessies psychodynamische therapie hebben bijgedragen aan een stuk inzicht voor zowel Isis, haar tweelingbroer Kjell als mijzelf.
Sinds een half jaar gebruikt Isis geen medicatie meer. Af en toe heeft ze buikpijn. Maar als ze buikpijn heeft is het vrijwel altijd te herleiden.
Ze keek zo hoopvol toen dr. Judith in mei vorig jaar naar haar buikje keek… Ik vond dat pijnlijk om te zien omdat ik haar nog een teleurstelling wilde besparen.
Dit had ik niet eens durven hopen. Ze is veranderd in een zorgeloos, vrolijk en relaxed kind.
Beste dr. Judith en team dank voor jullie goede zorgen!