Flore, 4 jaar, langdurige buikklachten, slaapproblemen en obstipatie

Waar de artsen in ziekenhuizen de epileptische aanval van Flore en haar DNA afwijking wilden onderzoeken, wilden wij allereerst een oplossing voor de opgezette buik en slaapproblemen van onze dochter. Judith bekeek het juist vanuit een andere kant, een kant die nieuw was voor ons: hoe gaat het eigenlijk met jullie?

Voor de zorg van onze dochter Flore (nu 4 jaar) waren we helemaal vastgelopen.
In een periode van 3 jaar hebben we verschillende ziekenhuizen bezocht in de hoop een oplossing te vinden voor waar onze dochter zoveel last had van: haar altijd dikke buik, amper en keiharde ontlasting en niet slapen (4 tot 6 uur op een etmaal). Dat was wat haar én ons dagelijks leven totaal ontwrichtte. Maar overal waar we kwamen werd gefocust op de ‘bewijsbare’ klachten: de epileptische aanvallen die ze 1 keer heeft gehad op de leeftijd van 6 maanden en de DNA afwijking die ze vervolgens vonden. Flore is door haar DNA afwijking anders, maar na het starten van de anti-epileptica met 6 maanden veranderde onze dochter van een vrolijke baby in een passief, extreem prikkelgevoelig, doodvermoeide en alleen maar op haar rug liggende baby die amper bewoog en niks kon hebben. Een lastige situatie in een huishouden met nog twee jonge energieke kinderen en zonder slaap. We zijn zelf na een half jaar met de medicijnen die zoveel hadden ontwricht gestopt maar onze dochter was zo ontregelt, haar dikke buik en extreme slaaptekort bleven. We kregen de adviezen ‘leer er maar meer leven’ en ‘laat uw dochter maar huilen ’s nachts’. Het hoort bij de DNA afwijking.

Sleutel naar de oplossing
Na 2 jaar zijn we opzoek gegaan naar een MDL arts. Het advies ‘leer er maar meer leven’ leek mij niet haalbaar voor de rest van ons leven en haar opgezette buik en niet slapen wilden wij heel graag verhelpen. Op internet kwam ik Kinderbuik&co tegen. Het kijken naar het totaalplaatje en haar drive om dit op haar manier te doen sprak me aan. En dat we niet wéér naar een ziekenhuis met vaste protocollen hoefden. Ietwat zweverig voor mijn gevoel, maar wél met de medische achtergrond. De moeite waard om te proberen. Vooral omdat we op de ‘standaard manier’ in een vicieuze cirkel terecht waren gekomen; onderzoek na onderzoek en afspraak na afspraak wat veel energie kostte en weinig resultaat of nieuwe informatie opleverde.

Mijn herinnering aan het eerste bezoek bij Dr. Judith M. Kocken was de verademing dat er écht werd geluisterd – zonder oordeel – en al het verdriet en de frustratie van alle negatieve ervaringen van de afgelopen jaren die naar boven kwamen.
Waar de artsen in ziekenhuizen de epileptische aanval van Flore en haar DNA afwijking wilden onderzoeken, wilden wij allereerst een oplossing voor de opgezette buik en slaapproblemen van onze dochter. Judith bekeek het juist vanuit een andere kant, een kant die nieuw was voor ons: hoe gaat het eigenlijk met jullie? Dit bleek de sleutel naar de oplossing. Bij de vervolgbehandeling zijn medisch nog enkele dingen uitgesloten, maar de nadruk lag op de balans herstellen in het gezin.

Toen we bij Judith kwamen was onze wens: we willen graag dat Flore haar harde en opgezette buik verdwijnt en dat ze gaat slapen.
Door ons te laten voelen wat er ons de afgelopen jaren allemaal is overkomen, het uit te spreken en het een plek te geven, hebben we als gezin weer de rust gevonden en de regie in eigen hand. En met een ontzettend belangrijk resultaat: onze wens is uitgekomen!
Geen enkel onderzoek had ons dit resultaat kunnen leveren, toch is dit het meest waardevolle inzicht geweest van de afgelopen 3,5 jaar. Eén waar we mee vooruit kunnen.

Ouders van Flore, februari 2021